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La collecte de Alexis et Vérane Bodoy
by Alexis et Vérane Bodoy for Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF)
Il y a 3 ans, nous avons participé à la Course des Héros à destination de l' assocaition ASAP for Children qui soutien la recherche contre la SMA-PME, une maladie génétique neurodégénérative rare qui a emporté Calixte, la fille de nos amis Armelle et Olivier. Calixte avait testé un protocole prometteur mais qui, hélas, ne l'a pas sauvée.
Entre temps, la recherche a bien avancé mais pas encore suffisamment. C'est le coeur lourd mais plein d'espoir que nous avons décidé de courir à nouveau à famille en mémoire de Calixte mais surtout pour que la recherche puisse sauver sa petite soeur Garance qui a été diagnostiquée il y a peu du même mal.
Nous souhaitons enfin montrer à Armelle, Olivier et Côme que nous sommes là, avec eux. de cette maladie épouvantable.
La recherche a bien avancé grâce aux actions précédentes. Nous devons et pouvons sauver les enfants atteints de la SMA-PME.
Merci pour votre soutien!
Alexis et Vérane Bodoy
Entre temps, la recherche a bien avancé mais pas encore suffisamment. C'est le coeur lourd mais plein d'espoir que nous avons décidé de courir à nouveau à famille en mémoire de Calixte mais surtout pour que la recherche puisse sauver sa petite soeur Garance qui a été diagnostiquée il y a peu du même mal.
Nous souhaitons enfin montrer à Armelle, Olivier et Côme que nous sommes là, avec eux. de cette maladie épouvantable.
La recherche a bien avancé grâce aux actions précédentes. Nous devons et pouvons sauver les enfants atteints de la SMA-PME.
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Alexis et Vérane Bodoy
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Association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF)
L'AMVF regroupe des malades, leurs proches. Ses objectifs : sortir les malades de leur isolement, les soutenir, les informer, renforcer les liens avec les médecins.. Pour cela, des permanences ont été mises en place à l'hôpital Beaujon et dans d'autres CHU régionaux. L'existence de l'AMVF permet à des centres hospitaliers d'être labellisés centre de référence ou de compétences des maladies vasculaires du foie. L’AMVF soutient financièrement des études pour la recherche médicale.
