Je soutiens GENIRIS. Cette association est la seule association oeuvrant en faveur du soutien des personnes atteinte d'aniridie et les pathologies rares de l'iris avec ou sans syndrôme/symptôme associé ((WAGR, Gillespie, Rieger, Peters, Von Hippel)..
Notre fille Louise est atteinte d'aniridie bilatérale totale (absence totale d'iris aux deux yeux)
associée au syndrôme encore plus rare de WAGR. L'acronyme du nom représente de façon degrossie, le "bilan" de toutes les conséquences que subit quotidiennement Louise sur sa santé, et cela pour la vie. J'entends beaucoup dire autour de moi "si je peux faire quoi que ce soit pour vous aider, aider Louise, n'hésitez pas". Pour aider Louise et tous les malades de France et d'ailleurs, vous pouvez participer au financement des actions de Gêniris, ou communiquer simplement dessus, car l'amélioration de la situation des malades dépend de l'avancée de la recherche médicale.
On peut tous à notre niveau faire quelque chose : donner, ne serait-ce qu'un euro. Notre association finance en grande partie la recherche. Et à ce jour il y a de belles avancées, notamment concernant la thérapie Génique.
J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à GENIRIS ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci beaucoup pour votre soutien!
Soyons porteurs d'espoir pour nos enfants !
Aurore Bender