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La collecte de Claire BOUET-SIMONET
by Claire BOUET-SIMONET for ASAP for Children
--- SAVE THE DATE ---
REJOIGNEZ NOTRE COURSE CONTRE LA MONTRE - AIDEZ NOUS A VAINCRE LA MALADIE <3
Je suis la chanceuse maman de Satine (11 ans) et de Charlie (8 ans). Nos deux enfants sont atteints d'une maladie génétique rare et neurodégénérative : la SMA-PME.
Cette maladie entraîne une perte progressive des fonctions motrices, de l’autonomie, jusqu’au décès à la fin de l’adolescence. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement, mais un espoir immense : la thérapie génique, qui est en cours de développement.
Avec mon incroyable partenaire de vie, mon mari Florentin, nous nous battons au quotidien pour offrir la meilleure vie possible à nos enfants, et pour soutenir l’association ASAP for Children, qui finance activement la recherche (déjà 600.000€ de contribution grâce aux dons pour la recherche médicale!).
Cette année encore, nous renouvelons notre participation à la Course des Héros. Et cette année, nous ne serons pas à Nantes, mais à PARIS, pour être aux côtés des formidables parents d'Adeline, de Garance et de Calixte.
Cette année un peu plus, l'union fait la force et nous fera avancer plus vite, plus fort, et surtout très très loin.
La maladie gagne du terrain dans les corps de Satine et de Charlie, les réduits un peu plus. Ils restent malgré tout si solaires, joyeux, plein de courage et de force ! Des exemples de résilience et de dépassement de soi !
Ils sont notre moteur quand nous n'avons plus d'énergie, notre lumière quand nous sommes dans le noir.
Mon incroyable, douce, forte, exceptionnelle et époustouflante famille. Je suis si fière d'en faire partie !
Merci à vous tous qui nous soutenez au fil des annnées, qui nous rejoignez, qui partagez, qui prenez le relais. Votre présence et votre soutien inconditionnel est précieux.
--- TOUS ENSEMBLE POUR GAGNER CETTE COURSE CONTRE LA MONTRE ---
REJOIGNEZ NOTRE COURSE CONTRE LA MONTRE - AIDEZ NOUS A VAINCRE LA MALADIE <3
Je suis la chanceuse maman de Satine (11 ans) et de Charlie (8 ans). Nos deux enfants sont atteints d'une maladie génétique rare et neurodégénérative : la SMA-PME.
Cette maladie entraîne une perte progressive des fonctions motrices, de l’autonomie, jusqu’au décès à la fin de l’adolescence. Il n’existe aujourd’hui aucun traitement, mais un espoir immense : la thérapie génique, qui est en cours de développement.
Avec mon incroyable partenaire de vie, mon mari Florentin, nous nous battons au quotidien pour offrir la meilleure vie possible à nos enfants, et pour soutenir l’association ASAP for Children, qui finance activement la recherche (déjà 600.000€ de contribution grâce aux dons pour la recherche médicale!).
Cette année encore, nous renouvelons notre participation à la Course des Héros. Et cette année, nous ne serons pas à Nantes, mais à PARIS, pour être aux côtés des formidables parents d'Adeline, de Garance et de Calixte.
Cette année un peu plus, l'union fait la force et nous fera avancer plus vite, plus fort, et surtout très très loin.
La maladie gagne du terrain dans les corps de Satine et de Charlie, les réduits un peu plus. Ils restent malgré tout si solaires, joyeux, plein de courage et de force ! Des exemples de résilience et de dépassement de soi !
Ils sont notre moteur quand nous n'avons plus d'énergie, notre lumière quand nous sommes dans le noir.
Mon incroyable, douce, forte, exceptionnelle et époustouflante famille. Je suis si fière d'en faire partie !
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Target
32%
So far, I've raised
€ 1,295
With help of people.
On my target of € 4,000
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I participate to the event
Course des Héros Paris 2025
Course des Héros Paris 2025
I participate to the campaign
Course des Héros Paris 2025
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ASAP for Children
!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence.
La solution : La thérapie Génique.
Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires.
Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants.
C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!
