La Course des Héros est de retour ! 

Nos enfants sont notre plus précieux trésor et le reflet de notre avenir✨.

Quand la maladie frappe, la vie bascule dans une lutte quotidienne, où se côtoient la peur, la colère, l'angoisse mais aussi l'espoir et un amour qui ne connaît aucune limite. ❤️
Claire et Florentin font partie de ces parents incroyablement courageux qui font face à la maladie de leurs 2 enfants : un combat de tous les jours qui prouve leur amour inconditionnel et leur résilience.‍‍‍

La maladie ne cesse d'affaiblir les petits corps de Satine et Charlie, progressant chaque jour un peu plus.

Aujourd'hui, Yacine et moi lançons un appel, plus pressant que jamais Nous avons besoin de votre générosité. Chaque don à cette cagnotte aidera les enfants atteints de SMA-PME.  

Pour que leur futur rayonne, il faut agir vite ! Faites un don ! 

Pour ceux d'entre vous qui ne connaitraient pas encore leur histoire :
Claire et Florentin, nos amis, sont parents de deux formidables enfants, Charlie (8 ans) et Satine (11 ans). Tous les 2 luttent contre la SMA-PME, une malade rare et neurodégénérative qui emporte les enfants à la fin de leur adolescence, dans des conditions similaires à la maladie de Charcot.4 enfants en France sont atteints de cette maladie: Charlie, Satine, Adeline et Garance. Garance (11 ans ) vient d'être diagnostiquée de cette même maladie. Elle est la petite soeur de Calixte, qui nous a malheureusement quittés en 2023, à l'âge de 15 ans. Depuis la création d'ASAP for Children en 2019 et grâce, notamment, à votre générosité 600 000 € ont pû être dédiés à un projet de traitement extrêmement prometteur conçu par l'équipe "Maladies neuromusculaires et thérapie génique" d'Ana Buj Bello à Généthon. Les derniers résultats à date - très encourageants - ont été présentés mi-avril aux autorités de santé. L'association entre dans ce qu'elle souhaite être la dernière ligne droite : une ultime phase pré-clinique de 6 mois pour un traitement qu'ASAP for Children espère ardemment disponible début 2026. 
En participant à la Course des Héros, et grâce à vos dons, ensemble nous contribuons à lever le frein engendré par le manque de financement lié à la rareté de cette maladie, et ainsi à accélérer l'accès à un traitement pour ces enfants malades.
Pour la 6ème année, nous vous sollicitons pour vos dons et partager notre cagnotte le plus largement autour de vous. 
Pour rappel, les dons sont déductibles à hauteur de 66 % de vos impôts!

Un énome MERCI, pour eux, pour nous!
Tendres pensées à vous Claire et Flo, Charlie et Satine.

Claire, Yacine, Noan et Julia ❤️