La collecte de la famille Pegeot

by Damien Pegeot for Association FOXG1 France

Nous participerons en famille à une course le 18 mai.
Le but de cette course est de lever des fonds pour la recherche médicale sur les maladies génétiques, et en particulier sur le syndrome Fox G1, maladie qui touche Gauthier, le fils de nos amis lyonnais.
Pour nous aider, vous pouvez faire un don sur le lien suivant :
https://www.preprod.alvarum.com/damienpegeot5

Merci pour votre aide! (Pour ceux qui le souhaitent évidemment).
Damien

Le syndrome FOXG1

Le syndrome FOXG1 est une maladie génétique extrêmement rare (moins d'un millier de cas rapportés dans le monde) causée par une anomalie sur le gène FOXG1, situé sur le chromosome 14.
Le syndrome FOXG1 est à l'origine d'un polyhandicap intellectuel et moteur profond avec une absence d'acquisition du langage, de la préhension volontaire, de la tenue assise ou de la marche.

L'association

L'association FOXG1 France est née de la volonté de réunir en France toutes les familles d'enfants FOXG1, de les informer sur la maladie et de récolter des fonds pour la recherche génétique, seul espoir à ce jour de guérison pour nos enfants.
Plus d'infos sur     https://foxg1france.fr
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Association FOXG1 France

L'association FOXG1 France est une association nationale régie par la loi 1901, reconnue d'intérêt général, créée par cinq familles françaises touchées par le syndrome FOXG1 d'un de leurs enfants. Elle est née de la volonté de réunir en France toutes les familles d'enfants FOXG1, de les informer sur la maladie et de récolter des fonds pour la recherche génétique, seul espoir à ce jour de guérison pour nos enfants.