Le 23 mai 2023, nous perdions notre chère Calixte, emportée à seulement 15 ans par la SMA-PME, une maladie génétique rare et neurodégénérative. 

Depuis cette terrible épreuve et en mémoire de Calixte, nous continuons ce combat et comme chaque année à cette période, je vous sollicite pour aider notre association ASAP for Children à collecter des fonds. 

Cette année, notre combat reprend une dimension plus personnelle. Ma nièce Garance, 11 ans, souffre de la même maladie que sa sœur. Ce diagnostic, que nous redoutions tant, bouleverse une nouvelle fois notre famille, mais renforce aussi notre détermination de vaincre cette maladie.  

Depuis la création d'ASAP for Children en 2019 et grâce, notamment, à votre générosité nous avons pu contribuer à hauteur de 600 000 € à un projet de traitement extrêmement prometteur conçu par l'équipe "Maladies neuromusculaires et thérapie génique" d'Ana Buj Bello à Généthon. Les derniers résultats à date - très encourageants - ont été présentés mi-avril aux autorités de santé. Nous entrons dans ce que nous souhaitons être la dernière ligne droite : une ultime phase pré-clinique de 6 mois pour un traitement qu'ASAP for Children espère ardemment disponible début 2026.  

En participant à la Course des Héros, nous contribuons à lever le frein engendré par le manque de financement lié à la rareté de cette maladie, et ainsi à accélérer l'accès à un traitement pour ces enfants malades. Pour la 6ème année, nous sollicitons pour cela vos dons.  

En mémoire de Calixte et de Georgia, pour Adeline, Charlie, Satine, pour notre tendre Garance et pour tous les enfants atteints d'une SMA-PME dans le monde, MOBILISONS-NOUS ET GAGNONS ENSEMBLE CE COMBAT. 

Merci du fond du cœur d'être à nos côtés