Salut à toutes et tous, famille, amis, collègues, voisins...

Les beaux jours arrivent et je chausse mes baskets pour effectuer des petits footings réguliers, quoi de mieux pour se motiver que de s'inscrire à une course à pied, un challenge sportif mais surtout un objectif de collecte de dons aux profits de l'association Genespoir.  

Je suis blonde aux yeux bleus, sur le principe ce devrait être un atout mais dans mon cas c'est un handicap.

Je suis ainsi car je suis atteinte d'une maladie génétique rare, si rare que nous ne sommes qu'environ 6000 en France à être nés ainsi. Je suis atteinte d'une forme d'albinisme oculo-cutané.

Bon, je m'explique ; mon organisme ne fabrique pas de mélanine ce qui a des conséquences irréversibles sur ma peau, mes cheveux et mes yeux.

En effet, ma peau et mes cheveux sont si clairs qu'ils sont blancs. Je dois me protéger du soleil car je ne bronze pas mais je brûle.

Mes yeux sont photosensibles, si je porte des lunettes de soleil tout au long de l'année c'est que je ne supporte pas la luminosité et non parce que je veux passer incognito. De plus, j'ai une acuité visuelle faible. Je ne peux pas conduire, ni lire des textes écrits trop petits, ni voir au loin...

Depuis 1995 je suis adhérente à l'association Genespoir. C'est l'unique association française qui réunit les personnes atteintes d'albinisme. Cette association mobilise des fonds pour financer la recherche génétique sur le sujet de l'albinisme. La recherche à permis de découvrir qu'il existe différents types d'albinisme dont certaines formes syndromiques.

En bref, moi je m'engage à courir mais en contrepartie je vous sollicite pour faire un don via cette page, ce don sera reversé à Genespoir et servira à financer la recherche génétique.

A vos marques... Prêts... Partez !


Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Flavie ALLAIN