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La collecte de Florence Réal pour ADAM
by Florence REAL for KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE
J'ai décidé de collecter des fonds pour financer les actions de l'association KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE qui soutient les parents comme moi dont l'enfant est attient du syndrome de Kleefstra.
Le syndrome de Kleefstra est une maladie génétique rare dont souffre mon fils ADAM, ainsi que 1000 personnes dignostiquées dans le monde.
Grâce à l'association KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE, nous, les parents, sommes épaulés pour traverser cette vie que nous n'avons pas choisi.
Les fonds collectés nous permettrons d'organiser une grande conférence sur le syndrome de Kleefstra, et de permettre aux parents de se rencontrer, de s'informer, et d'avoir accès à des professionnels de la santé spécialisés.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Florence REAL
Le syndrome de Kleefstra est une maladie génétique rare dont souffre mon fils ADAM, ainsi que 1000 personnes dignostiquées dans le monde.
Grâce à l'association KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE, nous, les parents, sommes épaulés pour traverser cette vie que nous n'avons pas choisi.
Les fonds collectés nous permettrons d'organiser une grande conférence sur le syndrome de Kleefstra, et de permettre aux parents de se rencontrer, de s'informer, et d'avoir accès à des professionnels de la santé spécialisés.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE ou de faire la promotion de mon initiative.
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C'est très facile et 100% sécurisé.
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Florence REAL
Target
153%
So far, I've raised
€ 1,535
With help of people.
On my target of € 1,000
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I participate to the event
Course des Héros Paris 2025
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I participate to the campaign
Course des Héros Paris 2025
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KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE
L'Association Kleefstra Syndrome France est dédiée à la sensibilisation et au soutien des familles touchées par le syndrome de Kleefstra. Ce syndrome génétique rare causé par une délétion ou une mutation du gène EHMT1, entraîne divers troubles du développement, incluant une déficience intellectuelle, des retards de langage et des problèmes moteurs.
Notre mission est de fournir des informations sur le syndrome, d'offrir un soutien moral aux familles, et de contribuer à la recherche scientifique.
