La collecte de Florentin BOUET-SIMONET

by Florentin BOUET-SIMONET for ASAP for Children

Je suis le papa de Satine (11 ans) et Charlie (8 ans), deux enfants atteints d’une maladie génétique rare et neurodégénérative : la  SMA-PME.

Cette maladie entraîne une perte progressive des fonctions motrices, de l’autonomie… jusqu’au décès à la fin de l’adolescence. Il n’existe aujourd’hui  aucun traitement, mais un espoir immense :  la thérapie génique  en cours de développement.

Avec ma femme Claire, nous nous battons au quotidien pour offrir la meilleure vie possible à nos enfants… et pour soutenir l’association  ASAP for Children, qui finance activement la recherche (déjà 600.000€ de contribution grâce aux dons pour la recherche médicale!).

Cette cagnotte s’inscrit dans le cadre de la  Course des Héros, un événement solidaire auquel nous participons pour donner de la visibilité à l’association et récolter des fonds.

100% des dons sont reversés à l’association.
66% sont déductible de vos impôts.

Chaque euro compte,  vraiment.

❤️ Pour Satine, Charlie, Adeline, Garance, et tous les enfants touchés par la SMA-PME.
En mémoire de Calixte et Georgia.

  MERCI pour votre soutien, votre générosité, vos partages.
Ensemble, nous pouvons faire la différence.
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ASAP for Children

!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence. La solution : La thérapie Génique. Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants. C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!