Je suis le papa de Satine (11 ans) et Charlie (8 ans), deux enfants atteints d’une maladie génétique rare et neurodégénérative : la
SMA-PME.
Cette maladie entraîne une perte progressive des fonctions motrices, de l’autonomie… jusqu’au décès à la fin de l’adolescence. Il n’existe aujourd’hui
aucun traitement, mais un espoir immense :
la thérapie génique en cours de développement.
Avec ma femme Claire, nous nous battons au quotidien pour offrir la meilleure vie possible à nos enfants… et pour soutenir l’association
ASAP for Children, qui finance activement la recherche (déjà 600.000€ de contribution grâce aux dons pour la recherche médicale!).
Cette cagnotte s’inscrit dans le cadre de la
Course des Héros, un événement solidaire auquel nous participons pour donner de la visibilité à l’association et récolter des fonds.
100% des dons sont reversés à l’association.
66% sont déductible de vos impôts.
Chaque euro compte,
vraiment.
❤️ Pour Satine, Charlie, Adeline, Garance, et tous les enfants touchés par la SMA-PME.
En mémoire de Calixte et Georgia.
MERCI pour votre soutien, votre générosité, vos partages.
Ensemble, nous pouvons faire la différence.