La collecte de Lorine Druesnes

by Lorine Druesnes for ASAP for Children



Bonjour à tous, 
Aujourd'hui c'est avec détermination que je reviens vers vous pour la 6ème année de la COURSE DES HÉROS
La vie a mit sur mon chemin une famille extraordinaire, la famille de Claire et Florentin, parents de deux enfants, Satine 11 ans et Charlie 8 ans, atteints tous deux de la SMA-PME une maladie neurodégénérative extrêmement rare (similitudes avec la maladie de Charcot). 

Moi ? Je suis l'heureuse et chanceuse " nounou " qui veut les voir grandir, s'épanouir, sans soucis, sans douleurs mais surtout : le plus longtemps possible ! 
La SMA-PME ne permet pas à Satine et Charlie et tous les autres enfants atteints de s'épanouir librement et surtout dans le temps ! Chaque minutes est comptées, la maladie ne leur laisse qu'une quinzaine d'années .. 
Mais ! Il y a une solution:
 LA THÉRAPIE GÉNIQUE ! 

Grâce à vous et votre générosité depuis le début de cette course contre la montre, nous avons avancés dans la recherche ! 
Comment nous aider ? 
Pour nous aider, je vous suggère de faire un don à ASAP for Children et ou de partager cette action un maximum afin de venir en aide à ces deux amours mais aussi à tous les autres ❤️ 

Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé.Rappel: les dons sont déductibles de 66% des impôts. 
Merci mille fois à tous ceux et celles qui répondent présent  
Pour Satine & Charlie ,leurs parents ainsi que toutes les autres familles.  
Lorine Druesnes  

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!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence. La solution : La thérapie Génique. Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants. C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!