Bonjour à tous,
Aujourd'hui c'est avec détermination que je reviens vers vous pour la 6ème année de la COURSE DES HÉROS
La vie a mit sur mon chemin une famille extraordinaire, la famille de Claire et Florentin, parents de deux enfants, Satine 11 ans et Charlie 8 ans, atteints tous deux de la SMA-PME une maladie neurodégénérative extrêmement rare (similitudes avec la maladie de Charcot).
Moi ? Je suis l'heureuse et chanceuse " nounou " qui veut les voir grandir, s'épanouir, sans soucis, sans douleurs mais surtout : le plus longtemps possible !
La SMA-PME ne permet pas à Satine et Charlie et tous les autres enfants atteints de s'épanouir librement et surtout dans le temps ! Chaque minutes est comptées, la maladie ne leur laisse qu'une quinzaine d'années ..
Mais ! Il y a une solution:
LA THÉRAPIE GÉNIQUE !
Grâce à vous et votre générosité depuis le début de cette course contre la montre, nous avons avancés dans la recherche !
Comment nous aider ?
Pour nous aider, je vous suggère de faire un don à ASAP for Children et ou de partager cette action un maximum afin de venir en aide à ces deux amours mais aussi à tous les autres ❤️
Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé.Rappel: les dons sont déductibles de 66% des impôts.
Merci mille fois à tous ceux et celles qui répondent présent
Pour Satine & Charlie ,leurs parents ainsi que toutes les autres familles.
Lorine Druesnes