Lou, encore et toujours !

by Ludovic Lorente for Association Française du Syndrome de Rett

L'un des axes majeurs de l'AFSR est de promouvoir la recherche médicale sur le syndrome de Rett et favoriser l’accès aux thérapies existantes et à venir en France. Nous parlons ici aussi bien de thérapie génique (guérison) que de recherches sur des pistes de traitement symptomatique.
Un 1er traitement a été autorisé aux Etats-Unis. Ce médicament n'est pas un remède, les effets seront sans doute inexistants pour beaucoup de patients, mais c'est une première victoire contre le syndrome de Rett.
Il existe une voie potentielle pour combattre cette maladie. Aidez l'AFSR dans cette voie, soutenez nous et faites un don ; il n'y a pas de petits dons !
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Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.