Notre nièce de Coeur Adeline, 15 ans, est atteinte de la SMA-PME. Cette maladie génétique rare (3 cas en France) provoque une dégénérescence musculaire et neurologique.

Elle est hospitalisée chez elle, entourée de sa famille et de son chien ACE qui est venu agrandir la famille récemment.
Elle a de fréquents états de mal epileptiques (dont 1 qui a engagé son pronostic vital en 2024) mais elle se bat courageusement chaque jour contre la maladie. Faute de traitement, Adeline a moins d'un an à vivre mais nous nous battons pour que jamais son sourire ne s'éteigne.
Une solution est à portée de main !

Notre association (www.asapforchildren.org) a déjà pu récolter plus de 500 000€ depuis 2020 ce qui participe au financement de la recherche notamment pour le développement d'un traitement de thérapie génique mené par le Généthon depuis 2019 .  

La course des Héros 2025 est un évènement important pour nous car c'est l'une des principales sources de financement pour la recherche.
La recherche avance toujours activement. Avec les progrès scientifiques réalisés encore cette année, l'espoir d'accéder prochainement à un traitement efficace pour les enfants atteints de cette terrible maladie est bien réel.

Vous pouvez nous aider à gagner cette course contre la montre⏳ pour la vie de nos enfants :

* en faisant un don sur notre cagnotte, qui sera reversé en totalité à à l'association #ASAPforChildren. C'est 100% sécurisé et déductible à 66% des impôts.
* En diffusant largement le lien de cette page pour récolter un maximum de fonds.

Plus que jamais nous avons besoin de vous, ensemble relevons ce défi.
Merci

La famille CUNHA, Carlos, Magali, Quentin et Camille