L'association
ASAP for Children lutte contre la SMA-PME, une maladie génétique rare et neurodégénérative qui emporte les enfants à la fin de leur adolescence, dans des conditions similaires à celles de la maladie de Charcot. Satine (11 ans) et Charlie (8 ans), mes deux neveux, sont atteints de cette maladie. Tout comme Adeline, Garance, Calixte et Georgia, et tellement d'autres enfants encore. Vous aussi, vous pouvez nous soutenir dans notre combat en rejoignant la
Course des Héros !
Deux formats d'équipe possibles :
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PARIS : Participez à la course le 15 juin au Domaine National de Saint-Cloud (Île-de-France)
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COURSE CONNECTÉE : Participez depuis chez vous, ou d'où vous voulez, en France ou à l'étranger, le 22 juin !
https://registration.preprod.alvarum.com/.../fundraising/2437/2249
Et vous pouvez également soutenir l'association en participant à ma cagnotte (100% des dons sont reversés à l'association, et 66% sont déductibles de vos impôts).
Nous n'avons jamais été aussi proche d'un traitement de thérapie génique.
En mémoire de Calixte et Georgia,
Pour Adeline, Charlie, Garance, Satine,
Pour tous les enfants atteints de la SMA-PME dans le monde.
MERCI !
Ensemble, nous vaincrons cette terrible maladie.