En ce jour de fête des mamans, nous souhaitons mettre en avant une maman au courage exceptionnel.
                                TOI, notre amie : Claire BOUET-SIMONET!!

Etre maman c'est loin d'être facile... mais être la maman de deux enfants gravement malades, est un combat de chaque instant...
Un combat que tu mènes, avec une force incroyable, courage et dignité!

En 2026, nous aimerions tellement que ce jour si spécial te soit doux et serein !

Alors, vous, nos amis, nos proches, nous comptons sur votre solidarité, pour nous aider à poursuivre cette course pour la VIE !


La course des héros est de retour !

Lenny a déjà fièrement représenté les couleurs d’ASAP FOR CHILDREN lors du cross solidaire de son collège et a réalisé 15 tours !

Milann est déterminé à battre son record de l’année précédente en réalisant encore plus de tours, le 13 juin prochain, avec son école.

Et Patrick sera, une nouvelle fois, fier de porter les couleurs d’ASAP FOR CHILDREN lors de sa course du 22 juin prochain.



Pour ceux d’entre vous qui ne connaitraient pas encore leur histoire :

Claire et Florentin, nos amis, sont parents de deux formidables enfants, Charlie (8 ans) et Satine (11 ans). Tous les 2 luttent contre la SMA-PME, une malade rare et neurodégénérative qui emporte les enfants à la fin de leur adolescence, dans des conditions similaires à la maladie de Charcot.
4 enfants en France sont atteints de cette maladie: Charlie, Satine, Adeline et Garance. Garance (11 ans ) vient d'être diagnostiquée de cette même maladie. Elle est la petite soeur de Calixte, qui nous a malheureusement quittés en 2023, à l'âge de 15 ans. 
Depuis la création d’ASAP for Children en 2019 et grâce, notamment, à votre générosité 600 000 € ont pû être dédiés à un projet de traitement extrêmement prometteur conçu par l'équipe « Maladies neuromusculaires et thérapie génique » d'Ana Buj Bello à Généthon. Les derniers résultats à date - très encourageants - ont été présentés mi-avril aux autorités de santé. L'association entre dans ce qu'elle souhaite être la dernière ligne droite : une ultime phase pré-clinique de 6 mois pour un traitement qu’ASAP for Children espère ardemment disponible début 2026. 

En participant à la Course des Héros, et grâce à vos dons, ensemble nous contribuons à lever le frein engendré par le manque de financement lié à la rareté de cette maladie, et ainsi à accélérer l'accès à un traitement pour ces enfants malades.

Pour la 6ème année, nous vous sollicitons pour vos dons et partager notre cagnotte le plus largement autour de vous. 

Pour rappel, les dons sont déductibles à hauteur de 66 % de vos impôts!

Un énome MERCI, pour eux, pour nous!

Tendres pensées à vous Claire et Flo, Charlie et Satine.

Céline, Patrick et les enfants.