La collecte de Perrine

by Perrine Renard for CHAMP1 France

Hello tout le monde !

Après les différents challenges de vitesse et de distance en course à pieds, place à un nouveau défi : le dossard solidaire ! Le concept est le suivant : cagnotter un minimum de 250 euros pour pouvoir m’aligner sur la ligne de départ lors de l’édition 2025 de la  Course des Héros (15 juin 2025 au Parc de Saint Cloud) !

L’intégralité de cette cagnotte sera reversée à l’ association Champ1 France. Cette association, reconnue organisme d’intérêt général, a vu le jour en 2019 grâce à deux familles touchées par cette pathologie ultra-rare (moins de 200 patients à travers le monde).

« Les mutations sur le gène CHAMP1 sont responsables d’un retard psychomoteur global d’intensité variable dès les premiers mois de vie fréquemment accompagné d’autres symptômes (digestifs, neurologiques, endocriniens, hématologiques…). Des recherches thérapeutiques sont en cours mais du fait de la rareté de la maladie, il y a très peu de financement possible en dehors de celui apporté par les familles».

N’hésitez pas à consulter le site internet de l’association avec le lien ci-dessous pour plus d’informations.

Faisons de cette course caritative l’occasion de mettre en lumière le combat des patients et de leurs familles !

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Course des Héros Paris 2025
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CHAMP1 France

L’association a pour objectif de : • Représenter les familles touchées par une mutation du gène CHAMP1 en France • Contribuer à l’effort de recherche médicale • Informer sur les connaissances scientifiques et médicales et y contribuer • Soutenir des actions ou des projets favorisant l’inclusion