Je soutiens ASAP for Children qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.

Très chers amis,
Il y a bientôt deux ans, le 23 mai 2023, nous perdions notre bien-aimée Calixte, emportée à seulement 15 ans par la SMA-PME*, une maladie génétique rare et neurodégénérative. Depuis cette terrible épreuve et en mémoire de Calixte, nous continuons ce combat et comme chaque année à cette période, je vous sollicite pour aider notre association  Asap For Children ** à collecter des fonds en vous inscrivant à la  Course des Héros. 
Cette année, notre combat reprend une dimension plus personnelle.  Notre chère Garance, qui vient d'avoir 11 ans, souffre de la même maladie que sa sœur. Ce diagnostic, que nous redoutions tant, bouleverse une nouvelle fois notre famille, mais renforce aussi notre détermination à vaincre cette maladie. Calixte et Garance ont  6 ans d'écart et grâce aux  avancées scientifiques majeures, l'espoir d'accéder prochainement à un traitement efficace est plus que jamais à notre portée.
Depuis la création d’ASAP for Children en 2019,  grâce à votre généreux soutien nous avons pu contribuer à hauteur de 600 000 € à un projet de traitement extrêmement prometteur conçu par l'équipe « Maladies neuromusculaires et thérapie génique » d'Ana Buj Bello à Généthon. Une nouvelle phase d’étude pré-clinique vient d’être terminée. Les résultats très encourageants ont été présentés mi-avril aux autorités de santé qui ont approuvé le lancement d’une dernière phase d’étude, qui débutera sous peu pour une durée de 6 mois.  Cette étape finale, qui s'achèvera en novembre 2025, pourrait enfin ouvrir la voie à l'essai clinique tant attendu par les enfants et leurs familles.
Nous y sommes presque et cette merveilleuse équipe de chercheurs a besoin de tout notre soutien pour finaliser son travail extraordinaire.  En participant à la Course des Héros, nous contribuons à lever le frein engendré par le manque de financement lié à la rareté de cette maladie, et ainsi à accélérer l'accès à un traitement pour ces enfants malades. Comme les années précédentes, l'association a constitué 2 équipes :   1 –  Equipe PARIS : si vous êtes dans la région parisienne et disponible le matin du 15 juin, vous pouvez vous inscrire à l'événement « physique » qui se déroulera au Domaine National de Saint-Cloud   Inscription équipe Paris 2 –  Equipe CONNECTÉE : sinon, vous pouvez également vous inscrire à la course « connectée » qui se déroulera où et quand vous le souhaiterez   Inscription équipe connectée En vous inscrivant, vous intégrerez une merveilleuse communauté unie et déterminée à faire avancer la recherche médicale. Tous ensemble, nous gagnerons et nous en finirons avec cette maladie !
En mémoire de Calixte, à jamais dans nos cœurs, portés par son immense et exemplaire courage ; pour Adeline, Satine, Charlie, pour notre tendre Garance, et pour tous les enfants du monde et leurs familles qui se battent sans relâche contre la SMA-PME, nous sollicitons à nouveau votre aide pour lever des fonds à l’occasion de la Course des Héros.  Votre généreux soutien a été et sera toujours notre plus grande force dans ce combat. 
Du fond du cœur, MERCI !
Olivier se joint à moi pour vous embrasser bien fort,
Armelle
PS : n'hésitez pas à partager ce mail. Pour le bien-être de Garance, nous souhaitons rester discrets avec les enfants mais cela ne doit plus être un secret pour les parents. Encore merci ! 


_________________________________*  La SMA-PME = Spinal Muscular Atrophy with Progressive Myoclonic Epilepsy. C’est une maladie génétique rare et neurodégénérative qui combine les symptômes de la maladie de Charcot avec de l'épilepsie et une surdité progressive. Particulièrement cruelle, elle ne révèle ses premiers signes que vers l'âge de 9 ans, frappant brusquement des enfants qui semblaient jusqu'alors s'épanouir en parfaite santé. Sans traitement pour les guérir, l'espérance de vie de ces enfants atteints ne dépasse pas la fin de l'adolescence.




** ASAP for Children = Face à l’urgence induite par le diagnostic d’une SMA-PME chez Calixte, âgée à l’époque de 11 ans, et portée par les incroyables avancées de la thérapie génique, l’association ASAP for Children a été créé par ses parents en 2019 avec comme seul et unique objectif : guérir la SMA-PME et la maladie de Farber, toutes deux induites par une mutation du gène ASAH1. Pour ce faire, l’association s’est fixée comme principales missions de : 1) Faire connaître la SMA-PME et la maladie de Farber pour trouver d’autres enfants malades, en France et dans le monde, 2) Lever des fonds pour contribuer au développement rapide d’un traitement de thérapie génique et à l’organisation d’un essai clinique, 3) Sensibiliser les publics à cette course contre la montre qui revêt une urgence vitale