Bonjour à toutes et à tous,
Je soutiens ASAP for Children qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.
DES NOUVELLES D’ADELINE
En 2024, après plusieurs mois éprouvants en soins intensifs à l'hôpital Necker où son pronostic vital était engagé, les médecins ont réussi à mettre en place un protocole médical permettant de limiter la fréquence et la force de ses tempêtes de crises.
Grâce à ces nouveaux médicaments, Adeline a pu revenir fin mai à la maison en Hospitalisation à Domicile.
Son état de santé n’est pas compatible avec une scolarisation, mais elle vit à la maison entourée de sa famille.
À sa sortie d’hospitalisation, Adeline a eu la joie de faire la connaissance d’un nouveau membre de notre famille : ACE, notre chien Eurasier qui lui tient compagnie et apporte réconfort et amour à toute la maisonnée.
Depuis quelques mois, la maladie progresse plus vite : la vie d’Adeline alterne entre périodes de répits et périodes de crises intenses (qui affectent de plus en plus sa capacité respiratoire et sa déglutition mais ne nécessitent pas d’hospitalisation à Necker).
Ses myoclonies (tremblements) deviennent quasi permanents et elle rencontre des difficultés croissantes à parler et à tenir sa tête.
Adeline continue à se battre courageusement, portée par sa famille et son chien qui est toujours à ses côtés en période de crise.
Le soutien et la force que vous transmettrez par votre don symbolise l’espoir de pouvoir profiter prochainement d’un traitement pour guérir Adeline.
Vous êtes une lumière d’espoir pour notre famille et pour toutes les familles touchées par la SMA-PME.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à ASAP for Children ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci par avance pour votre soutien. Chaque don compte, et l'échéance est fixée au 11/06. Je compte donc sur la solidarité de chacun(e) afin de faire avancer cette cause.
Sebastien