Chers tous,
Le 22 juin, je participe à la Course des Héros "connectée" pour ASAP for Children, l'association créée par mes amis, pour soigner des enfants atteints de la SMA-PME, maladie rare neurodégénérative. en 2023, leur fille Calixte nous a quittés mais leur combat doit continuer pour leur fille Garance, qui s'est révélée également atteinte par cette même maladie. Depuis 2019, grace à leur mobilisation et celle des équipes du Généthon, un traitement a été mis au point, et la phase d'étude doit se terminer à l'automne 2025 pour ouvrir la voie à l'essai clinique tant attendu des familles. La production d'un traitement pour une maladie rare est couteux : nous avons besoin de fonds pour avancer plus vite et sauver Garance.
Je vous propose donc le lien ci-dessous pour faire un don sécurisé et déductible.
Merci et à bientôt.