Salut tout le monde,

Je réalise une collecte de dons pour l'Association Kleefstra Syndrome France dédiée à la sensibilisation et au soutien des familles touchées par le syndrome de Kleefstra. C'est une collecte qui me tient à cœur car mon petit frère Adam est atteint de ce syndrome. 

Le syndrome de Kleefstra est un syndrome génétique rare causé par une délétion ou une mutation du gène EHMT1. Il entraîne divers troubles du développement, incluant une déficience intellectuelle, des retards de langage et des problèmes moteurs.

Comme beaucoup de gens, on n'en avait jamais entendu parler avant qu'Adam ne soit diagnostiqué, et cette association nous a beaucoup aidé.

La mission de l'association est de fournir des informations sur le syndrome, d'offrir un soutien moral aux familles, et de contribuer à la recherche scientifique. 

Cette collecte permettrait donc de réunir des fonds pour financer leurs actions et continuer d'aider les familles concernées par ce syndrome.

Pour marquer cette collecte, je participe à une course connectée le dimanche 22 juin 2025. Il n'y a pas de distance imposée: chacun se fixe son défi, mais je vous propose de choisir le mien.

Le fonctionnement est simple: tous les 20€ collectés, j'ajoute 1km à courir le jour de la course. Pour avoir un ordre d'idée:

100€ collectés: 5km
‍300€: 15km
500€: 25km
‍️1000€: 50km

Au delà du défi sportif, faire un don ou partager ma collecte c'est soutenir cette association qui continue d'accompagner des familles. On a eu la chance d'avoir cet accompagnement, et j'aimerais que toutes les familles touchées puissent continuer d'en bénéficier. 

Si vous avez des questions sur Adam ou la collecte, j'y répondrai avec plaisir en privé. 

Merci pour votre soutien!
Tom

PS:
La date de clôture de la collecte est le 18 juin 2025.
Les dons sont reversés par Alvarum, c'est 100% sécurisé.